Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados y Enfermedad de Fabry

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MPS España

Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados y Enfermedad de Fabry

¿Qué son las Mucopolisacaridosis?

Son desordenes liposomales del almacenaje causados por una anormalidad genética. Se trata de enferedades hereditarias muy poco frecuentes. Estos niños carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas

La Asociación MPS España es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja  para dar a conocer las enfermedades Mucopolisaridosis (MPS), los Síndromes Relacionados (SR) y la Enfermedad de Fabry y dar apoyo a las familias y personas que sufren estas patologías. A la vez que fomenta y financia la investigación cietífica de este tipo de enfermedades.

La asociación nació en 2003 como Asociación Sanfilippo España, aunque dos años más tarde varias familias decidieron unirse y crear MPS España para conseguir soluciones en el día a día de los afectados. 

La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.

MPS España  està declarada de utilidad pública por orden del Ministerio del Interior desde el 25 de Enero de 2012.

Desde MPS España realizamos actividades en todo el territorio español, de promoción de la autonomia personal, atención psicosocial, sensibilidad, información y fomento de la investigación, con el fin de llegar a todas las personas afectadas por este tipo de enfermedades y mejorar su calidad de vida. 

Los objetivos de la Asociación son:

- Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS y  Síndromes Relacionados.

- Asesorar, apoyar, acompañar y dar información a las familias afectadas.

- Divulgar y dar a conocer estas enfermedades entre el personal médico, científico y la sociedad en general.

- Promoción de la prevención y las medidas que eviten la transmisión genética.