ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS D'GENES

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D'GENES

ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS D'GENES

La Asociación D´genes es una entidad que está compuesta por padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER), y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia.

Nuestras actuaciones van dirigidas a niños/as, jóvenes y adultos que padezcan enfermedades catalogadas como raras y a las problemáticas que derivan de esta condición (alteraciones neurológicas o de audición y lenguaje, psicomotrices, déficit de atención, hiperactividad, discapacidad intelectual, etc.) y a desarrollar acciones dirigidas a familiares y  entidades implicadas y relacionadas con las personas que padecen estas enfermedades. 

El método de trabajo que D´Genes aplica a sus usuarios es un abordaje terapéutico multidiciplinar  de atención integral e individualizada y adaptada a las necesidades de cada persona.  Todas las demandas son canalizadas en una primera consulta por el servicio de atención social para ofrecerles una orientación e información necesaria. Tras el análisis de sus necesidades el resto del equipo profesional realiza una valoración exhaustiva no solo del individuo si no de su entorno social (necesidades, físicas, psíquicas, familiares, educativas, etc.) que determinaran el tipo de servicio más adecuado a sus necesidades. La aplicación del tratamiento sigue unos objetivos pautados con el usuario y/o familia que son reevaluados periódicamente. Este método de trabajo se lleva a cabo en el Centro  Multidisciplinar de atención integral para personas con enfermedades raras y sus familias Celia Carrión Perez de Tudela que se ha convertido en un referente nacional en la atención a personas con enfermedades poco frecuentes. El año 2015 el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela realizó una labor de atención de más de 3000 sesiones y más de 140 consultas en el Servicio de Información y Orientación en 7 países diferentes del mundo.